Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS); Teil 2

Schwerste Erkrankung, keine Therapien

Im letzten Blog-Artikel hatte ich auf das Krankheitsbild Myalgische Enzephalopathie/ Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) aufmerksam gemacht und von meinen Erfahrungen aus der Praxis berichtet. In diesem Artikel möchte ich erklären, was das für eine Erkrankung ist, welche Beschwerden auftreten und welche Therapieoptionen bestehen.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystem-Erkrankung. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS gibt an, dass in Deutschland ca. 250.000 Menschen, darunter 40.000 Kinder, betroffen sind. Weltweit sind es 17 Millionen.

Das Hauptmerkmal von ME/CFS ist die ausgeprägte Zustandsverschlechterung nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung (sog. Post-Exertional Malaise, PEM). Das können schwere Erschöpfung (Fatigue), Schmerzen, Überempfindlichkeit auf Sinnenreize, Störungen des Immunsystems (grippale Beschwerden, Infektanfälligkeit), Störungen des autonomen Nervensystems (Herzrasen, Schwindel, Benommenheit), Gedächtnisstörungen, Brain Fog, Konzentrationsstörungen und vieles andere mehr sein.

Sehr schwer Betroffene müssen im abgedunkelten Zimmer liegen, können sich kaum bewegen, kaum sprechen und jeder Besuch von außen ist zu viel. Diese Patienten sind pflegebedürftig und oft in einem palliativen Zustand. In dieser unerträglichen Situation kann der Wunsch nach Tod und Sterbehilfe verständlicherweise sehr groß sein, denn es gibt bisher kaum therapeutische Möglichkeiten.

Was ist die Ursache für ME/CFS?

Häufig beginnt ME/CFS nach einer Infektion, z.B. mit dem Grippevirus, Epstein-Barr-Virus (EBV) oder dem Coronavirus.

Die genauen Ursachen sind leider noch nicht genau bekannt. Es gibt einige Indizien, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt. Es gibt bisher auch keine Biomarker, mit der die Krankheit z. B. im Blut diagnostiziert werden könnte. Derzeit erfolgt die Abklärung nach bestimmten international etablierten klinischen Diagnosekriterien.

Behandlung von ME/CFS

Es gibt keine zugelassenen kurativen (heilenden) Therapiemöglichkeiten für diese Krankheiten. In den letzten Jahrzehnten ist hier ganz viel auf dem Gebiet der Forschung versäumt worden. Das liegt z. T. auch daran, dass ME/CFS nicht ernst genommen wurde. Das hat sich in der Zwischenzeit etwas verändert, weil ein Teil der von Long Covid Betroffenen an ME/CFS erkrankt - was die Krankheitszahlen von ME/CFS natürlich stark in die Höhe treibt und demnächst ein gesamtgesellschaftliches Problem darstellen kann.

Die wichtigste therapeutische Intervention, die wir derzeit zur Verfügung haben, besteht im sog. Pacing („Aktivitäts- und Energiemanagment“), um die Belastungsintoleranz/ Post-Exertional Malaise zu verhindern. Hier finden Sie eine sehr gute Anleitung dafür.

Zudem besehen supportive Therapien, d. h. unterstützende/ lindernde Behandlung der Beschwerden bis hin zur 24-Stunden-Pflege.

ME/CFS ist zudem für die Betroffenen ein großes soziales/ ökonomisches Problem. Ein Großteil der Erkrankten ist, z. T. dauerhaft, arbeitsunfähig.

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Ihre Dr. med. Katja Aschenbrenner aus Berlin

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