Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS): Teil 1

Schwere Erkrankung, keine kausalen Therapien

Blog-Serie zu ME/CFS

Ich möchte mit den nächsten beiden Blog-Artikeln auf das Krankheitsbild ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom) aufmerksam machen. Im ersten Beitrag berichte ich von meinen Erfahrungen mit Patienten und im zweiten Artikel werde ich erklären, was ME/CFS ist, welche Ursachen und Therapiemöglichkeiten es gibt.

Was ist ME/CFS und wie viele Menschen sind betroffen?

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystem-Erkrankung. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS gibt an, dass in Deutschland ca. 250.000 Menschen, darunter 40.000 Kinder, betroffen sind. Weltweit sind es 17 Millionen.

Eigene Erfahrungen mit meinen Patientinnen und Patienten

Ich betreue seit Jahren Patienten mit diesen Krankheitsbildern. Dadurch habe ich sehr viel gelernt. Anfangs hätte ich mir nicht vorstellen können, was für furchtbare, ja sogar tödliche, Erkrankungen das sind. Zudem gibt es aufgrund fehlender/ verpasster Forschung bisher leider kaum therapeutische Möglichkeiten.

Stigmatisierung von Menschen mit ME/CFS

Besonders schlimm ist, dass Menschen mit ME/CFS häufig von ihren Mitmenschen und auch Ärzten stigmatisiert werden. „Nun hab’ dich doch nicht so’“, „Du musst dich nur ein bisschen anstrengen!“, „Das sind psychiatrische/ psychosomatische Erkrankungen.“, „Du hast ein vorübergehendes Burnout.“. Alle diese Sätze sind im Zusammenhang mit ME/CFS komplett falsch.

Das Leiden für die Betroffenen wird dadurch unermesslich. Menschen mit ME/CFS haben keinen größeren Wunsch, als wieder am Leben teilzunehmen. Sie können es aber nicht, weil - je nach Schweregrad - jede kleinste Belastung, wie z. B. Zähne putzen, eine massive Verschlimmerung zur Folge haben kann.

Menschen aller Altersklassen betroffen, unterschiedliche Schweregrade bis hin zum Tod

Ich kenne Patienten aller Altersklassen. Menschen, die schon seit 40 Jahren damit leben müssen. Patienten im Rollstuhl. Andere, denen es innerhalb kürzester Zeit so schlecht geht, dass sie Bett und Wohnung nicht mehr verlassen können und bei denen das Sprechen von zwei Wörtern zum Kollaps/ Crash führen kann. Ich bin immer wieder erschüttert. Es gibt leider auch Patienten, die an/mit dieser Erkrankung versterben.

Forschung, Fortbildung und Therapieansätze dringend benötigt

ME/CFS kann uns alle betreffen und in Zeiten der Corona-Pandemie erst recht. Nicht wenige, die Long Covid entwickeln, erkranken an ME/CFS. Es gibt bisher keine kausalen Therapieansätze, d. h. Therapien, die die Ursache(n) der Erkrankung bekämpfen. Das liegt unter anderem daran, dass es kaum Forschung zu diesem Krankheitsbild gibt und die Ursachen bisher unzureichend verstanden sind. Weiterhin höre ich immer wieder von meinen Patientinnen und Patienten, dass ME/CFS vielen Ärzten unbekannt ist.

Zweiter Teil der Serie zu ME/CFS

Im zweiten Blog zu ME/CFS werde ich erklären, was ME/CFS ist, welche möglichen Ursachen bekannt sind und welche (supportiven) Therapiemöglichkeiten existieren.

Schreiben Sie gerne einen Kommentar unter diesen Blog, auf der Facebook-Seite von Lebendig Lang Leben oder auf Instagram.

Werbung: Am 31.10.22 ist das gemeinsame Buch von Frau Grametzki und mir zum Thema „MCAS - die verborgene Krankheit“ im Goldegg-Verlag erschienen.

Das Buch ist ein Ratgeber für Betroffene, in dem Jeannette Grametzki ihren eigenen Leidensweg bis zur Diagnose dieser noch relativ unbekannten Krankheit aus Sicht einer Betroffenen schildert. Ich berichte von meinen Erfahrungen aus der täglichen Behandlung von Patienten mit MCAS bzw. Histaminintoleranz und erkläre in einfacher Form das medizinisch Wissenswerte.

Abonnieren Sie am besten den Blog LEBENDIG LANG LEBEN gleich hier! So verpassen Sie nichts und die neuen Ausgaben kommen direkt in Ihr Email-Postfach.

Wenn Ihnen dieser Blog gefallen hat, bitte teilen Sie ihn mit Ihren Freunden! Einfach auf den folgenden Button klicken.

Ihre Dr. med. Katja Aschenbrenner aus Berlin

🔆 DIE GANZHEITLICHE ÄRZTIN 🔆

Mehr Informationen zur Arztpraxis von Frau Dr. Aschenbrenner finden Sie hier.